Kontroll

Néhány szó a kardiológiai kontrollról, valamint a rosszabbodó szívelégtelenségemről, és az antikoaguláns terápia bevezetéséről

3 hét után visszarendeltek egy kontroll ultrahangra. Az az orvos végezte, akihez a kardiológiai kórtermem is tartozott. Most sem volt túl bőbeszédű. Rákérdezésemre azért elmondta, hogy az ultrahang eredménye nem javult, pontosabban volt egy-két érték, ami javult, és volt egy-két érték, ami romlott. Gyakorlatilag egyfajta átrendeződés történt az eddigi kezelés hatására. A különbségek egy része - szerény véleményem szerint - abból is adódhattak, hogy más személy végezte a vizsgálatot.
Néhány szösszenet: A bal kamra falai akineticusak, míg egy hónapja azt írták, hogy jelentős diffus hypokinesis. A bal kamra mérete nőtt (72-55), a jobb kamra mérete csökkent (36). A pulmonális billentyű korábban jó volt, most már enyhe regurgitátió van. Mitrális regurgitatió: közepes, korábban jelentős funkcionális MI. Tricuspidális regurgitatió: közepes, korábban jelentős TI. A számított pulmonális nyomás 77, míg egy hónapja 58 volt. EF: 25-30 %, korábban 30-32 %. Valaki világosítson már fel, hogy melyik EF értéket kell nézni, mert nálam a Simpson sokkal rosszabb (20 %), míg az M mód sokkal jobb (42 %). Azóta sejtem már, hogy a Simpson értéket 2D-s kimerevített (systolés és diasztolés) kép alapján állapítják meg, ezért szerintem tuti, hogy pontatlanabb, az M mód pedig 3D-s alapú. Van még egy csomó érték, amit nem tudom, hogy micsoda, ahhoz hogy megértsem, minimum el kéne végezni az orvosi egyetemet.
A vizsgálat végén feltettem néhány kérdést, arra korrekt választ kaptam. Visszarendelt szakorvosi vizsgáltra 1 hét múlva, hogy megbeszéljük a továbbiakat.

A szakorvosi vizsgálaton több tájékoztatást kaptam. A gyógyszereim maradtak, mint eddig, de azért megengedte, hogy felezzek egy-két gyógyszert, ha tartósan leesik a vérnyomásom. Elmondta, hogy CRT pacemaker beültetésre lesz szükségem, minél hamarabb, mert nem jók az értékeim (magas QRS érték, BTSZB, szívelégtelenség NYHA II-III. között). Szerzett konzultációs időpontot a műtétet végző orvosnál. Valószínűleg a fél év múlva esedékes MR vizsgálatra nem fogok tudni majd elmenni, mert az addigra beültetett pacemaker miatt nem lehet ilyen vizsgálatot végezni. De elmondta, hogy bármit is mutatna az MR, az nem oszt, nem szoroz, mert az eddigi kezelési módon nem változtat, ugyanis nincs más alternatíva a kezelésre.
Megemlítem, hogy amíg kórházban voltam, mindennap kaptam a hasamba injekciót a vérrögök ellen, a kardiológián naponta kétszer is. De mikor kiengedtek a kórházból, nem írtak fel erre semmit. Ezen nagyon csodálkoztam, attól féltem, hogy elfelejtették. A háziorvosom is hasonló véleményen volt. De láttuk, hogy bele van írva a zárójelentésbe, hogy egyelőre nem vezetnek be antikoaguláns terápiát. Azért megkérdeztem a kardiológusomat a szakorvosi vizsgálaton, hogy kell-e nekem, vagy nem. Ő azt mondta, hogy nem egyértelmű az én betegségem esetén, hogy kell-e véralvadásgátló, vagy nem, az orvosok is vitatkozni szoktak rajta, de ő inkább azt javasolja, hogy megelőzésképpen szedjek. De mivel hamarosan CRT műtétem lesz, addig a hasi injekciót alkalmazzam (Clexane) napi kétszer. Ennek alapesetben elég borsos ára van, de három havi szakorvosi ajánlásra sokkal olcsóbban felírható. Így is lett.

Egyébként ezt a hasznos leírást találtam utólag a neten:

"Kinél kell antikoaguláns kezelést alkalmazni?

A döntésben a CHA₂DS₂-VASc score-t vesszük alapul.

Rizikófaktor                                                         Score

Pangásos szívelégtelenség/bal kamra diszfunkció    1

Hipertónia                                                                  1

Kor ≥ 75 év                                                                2

Kor 65-74                                                                  1

Diabetes mellitus                                                       1

Stroke/TIA/trombo-embolia                                        2

Vaszkuláris betegség                                                 1

Női nem                                                                      1

Maximális pontszám: 9

≥ 2 score esetén kötelező a krónikus orális antikoaguláns kezelés, még akkor is, ha a beteg jelenleg szinusritmusban van.

1-es score esetén 75-325 mg aszpirin javasolt, de az ajánlás ebben az esetben is inkább az antikoagulálást preferálja.

0 score esetén lehet aszprint adni, de inkább ne kapjon a beteg profilaktikus antitrombotikus kezelést.

Az aszpirin, vagy az aszpirin + clopidogrel kezelés stroke/tromboembólia megelőző effektivitása nem éri el az antikoaguláns kezelés hatásosságát, ezért a két kezelés egymással nem helyettesíthető. Ha a beteg vérzéses mellékhatások miatt nem tud antikoaguláns szert szedni, akkor csak aszpirint kapjon, mert az aszpirin + clopidogrel kezelés okozta vérzéses rizikó egyezik az antikoagulánséval. 75 év felett a vérzéses komplikációkban a warfarin és az aszpirin között nincs különbség.

Az antikoaguláns kezelés súlyos ellentmondása, hogy bár idős betegek esetén a legnagyobb a PF okozta stroke-rizikó, azaz az antikoaguláns kezelésnek ebben a korban van a legnagyobb haszna, mégis az idős betegek kapják legkevésbé és náluk a legnagyobb a vérzés kockázata."

forrás: http://medicalonline.hu/

A fentiek alapján simán megvan nekem a 2 score (majdnem a 3), úgyhogy indokolt nálam az antikoaguláns terápia.

Otthoni vívódás

Depresszió, és egyéb nehézségek, egy súlyos betegség tudatának hatásai az emberre

Otthon folytattam az önsajnálatot, de természetesen nem a családom előtt. A férjemet tájékoztattam arról, hogy milyen rossz prognózisa van ennek a betegségnek, hogy tudjon róla. Persze hogy azt hitte, hogy eltúlzom a dolgot.

Egyébként több hét otthoni pihenést írtak nekem elő, úgyhogy volt időm vívódni magammal. A következő kérdések merültek fel bennem: Miért? Miért én? Mivel érdemeltem ezt ki, hogy ez történik velem? Mit rontottam el? Miért nem élhetek úgy, mint a többi normális ember? Én mért vagyok ilyen szerencsétlen? Mi lesz a munkámmal? Le leszek százalékolva? Miért nem láthatom felnőni a gyerekeimet? Miért nem élvezhetem öregkoromban a jól megérdemelt nyugdíjamat? Minden hiábavaló volt? Most már nincs értelme semmibe sem kezdeni. Minden értelmetlenné vált. Sőt, az is értelmetlen volt, amit eddig tettem. Mi történik, ha meghalok? Akkor ki fogja kifizetni a lakáshitelt? . ...stb....stb.

Egész nap az internetet böngésztem, hogy minél több információt szerezzek be, meg hogy kielemezzem, emberi nyelvre lefordítsam a zárójelentés tartalmát. Esténként a kavargó gondolatok miatt órákig nem tudtam elaludni (meg a gyógyszer mellékhatások miatt), reggelente gyomorideggel, és sírva ébredtem. Átnéztem az életbiztosításomat, megtakarításaimat, hogy rendben vannak-e, jó-e a kedvezményezett beállítása. Összeszámoltam, hogy halálom esetén mennyi pénzt kapna  a családom, és mire futja nekik belőle.

Megnehezítette a dolgomat, hogy napközben órákon át enyhe oxigénhiányom, légszomjam volt. Azt gyanítottam, hogy esetleg túl nagy dózis gyógyszer lett nekem felírva. A vérnyomásom leesett, néhányszor 80/40 körüli értékeket mértem. Szédültem, szinte állva elaludtam. Le kellett feküdnöm. A lábaim dupla téli bundazokniban is majd lefagytak. A lábamon a köröm enyhén belilult. Azt találtam ki, hogy a Procoralan gyógyszert megfeleztem reggel és este, a vízhajtó Furosemid gyógyszert is kettőről egyre csökkentettem, és ritkítottam a vízhajtós napok számát. Ettől kicsit jobban lettem. Ezt a háziorvosomnak is elmondtam. Egyébként a fenti gyógyszereken kívül Bisoblock-t, Verospiront, Coverex AS-t, Káliumot szedek. Lehet, hogy valamelyik gyógyszer mellékhatása (vagy a stressz okozza), hogy esténként elalváskor olyan érzésem van, mintha ájulásba, a semmibe zuhannék, ezért megrándulok és felriadok, ezt eljátszom néhányszor, mire nagy sokára elalszom. Remélem, hogy nem légzéskimaradás, egyébként úgy érzem, hogy a szívem túlságosan le van lassítva.
Olvastam, hogy a szívgyógyszerek gyakran okozhatnak alvászavart, itt egy jó cikk:

http://semmelweisfigyelo.hu/hu/osszes_rovid_hir/hir/3225_melatonin_magas_vernyomasos_betegeknek

A kórházi tájékoztatásról

A kórházi betegtájékoztatás hiányosságairól

Szólnék néhány szót a kórházi dolgozók betegtájékoztató, pontosabban beteget-nemtájékoztató szokásairól. Három kórházi osztályon voltam, ezek közül csak a sürgősségin tájékoztattak megfelelően. 

A II. belgyógyászaton dicséretes, hogy volt minden nap orvosi vizit, de ha nem kérdeztem rá konkrétan valamire, akkor nem tudtam meg semmit. Én lehet, hogy naiv vagyok, de elmondhatták volna, hogy pl. melyik vérlabor értékek tértek el a normálistól, vagy hogy milyen gyógyszereket szedetnek velem. Azelőtt nem szedtem semmilyen gyógyszert, ezért küllemük alapján nem tudtam őket azonosítani. Néha megkérdeztem a nővért, mikor kihozta a gyógyszereket, hogy mik ezek, de csak homályos választ kaptam, mintha nekik tiltva volna, hogy elmondják. Úgyhogy a gyógyszerek kinézete, jelölése alapján kerestem rájuk az okostelefonomon, némelyiket meg is találtam. Mikor 5 nap után rákérdeztem az orvosnál, hogy megjött-e a pajzsmirigy vérlabor eredménye, kiderült, hogy bizony már megjött valamelyik előző napon, és negatív lett. Szóval hagyják kétségek között vívódni a beteget napokig, és önként nem tájékoztatnak a beérkező eredményekről.

A kardiológián orvosi vizit sem volt minden nap, azt sem tudtam, hogy a sok orvos közül melyiktől kellene kérdeznem. Senki nem magyarázta el, hogy milyen betegségem van, a betegség nevét is csak úgy tudtam meg, hogy a szív ultrahangra betegszállító nélkül mentem, és a vizsgálat után az én kezembe nyomták az eredményt. Gyorsan memorizáltam a diagnózis latin nevét, még mielőtt odaadtam a papírt a nővérpultnál. Vagy ha bejött egy orvos a kórterembe, akkor a kezében lévő lázlapról próbáltam fejjel lefelé kisilabizálni, hogy mi van ráírva.
A háromágyas kórteremben simán meghalhatott valaki úgy, hogy órákig nem vették volna észre, mert nagyon ritkán jöttek be hozzánk. A mellettem lévő 96 éves néni láthatóan eldöntötte, hogy most már meg akar halni, tudatosan nem evett, nem ivott, és a gyógyszereit sem vette be. Papot is hívatott magához. Ezután egész nap csak aludt, én meg gyakran néztem, hogy lélegzik-e még. Végül - még mielőtt meghalt volna - visszaszállították az öregek otthonába. Állandóan cserélődtek a betegek mellettem, általában 2 nap után kirúgták az embereket, csak engem nem akartak hazaküldeni. Pedig odakint tombolt a tavasz, a kedvenc évszakom, amikor minden virágba borul. Ilyenkor zsong a természet, s az állatok is megrészegülnek. Szeretem nézni és hallgatni ezt a zsongást, és hosszú sétákat tenni. No, ez most elmaradt. Mikor 3 hét után hazaengedtek, már egy csomó virág elvirágzott.

Visszatérve a tárgyra, még a kórházban rákerestem a telefonomon a leleten látott DCMP betegség leírására, és sokk-ként ért, hogy "A betegek kb. 70 %-a a tünetek kezdetétől számított 5 éven belül meghal" /dr.info.hu/ vagy hogy "A betegség kezelhető, de nem gyógyítható, és az alapbetegségtől függő gyorsasággal romolhat." és "egyetlen igazi gyógymódja a szívátültetés" /Házipatika/. Ezeket olvasva egy világ dőlt össze bennem, nem így terveztem az életemet, úgyhogy a kórházban töltött hátralévő napjaimat sírdogálással töltöttem. "Miért pont én?"- merült fel a kérdés. Egyébként az elbocsátásom napján sem tájékoztattak részletesen, hogy hogyan tovább, csak odaadták a zárójelentést és mehettem.

Itt egy ábra arról, hogy mi a különbség az egészséges és az elégtelenül működő, DCMP-s szív között:

Az enyém az ábrához képest rosszabbul néz ki, mert jobban ki van tágulva, és nem csak a bal oldal, hanem a jobb oldal is.